Texto: Miriam Vega Rodríguez  Fotos: POOL    2021 03 07 

Las Enfermedades raras reunieron a la reina y políticas más influyentes

La reina Letizia ha presidido en la sede de la Fundación Mutua Madrileña el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, al que también asistieron Meritxell Batet, presidenta del Congreso de los Diputados; Mª Pilar Llop, presidenta del Senado; Carolina Darias, ministra de Sanidad; entre otras autoridades.
La reina, Batet y Darías apostaron por el blanco y negro. La monarca con su abrigo-capa sobre los hombros como una it girl, lució una blusa blanca de corte irregular, con un botón negro para ajustar la cintura, falda de cuero y sus zapatos favoritos a juego con la cartera de mano. Batet fue con unos pantalones anchos blancos de caída con chaqueta levita en negro a juego con la camiseta con filos de encaje de lencería. Y Darias por un vestido corto de líneas geométricas con una manga corta con volante acampanado y medias negras de lunares. Llop pasó más desapercibida con su traje de chaqueta-falda plisada en tonos grises sobre una blusa de color salmón. 
El acto se celebró en el marco de la campaña de la Federación ‘Síntomas de espERanza’, que busca posicionar el impacto de la crisis sanitaria actual en el colectivo. 
La plataforma "Seguimos viviendo" de las víctimas del Síndrome del Aceite Tóxico, indicó que sólo en la primera ola, el 91% del cuidado de estas patologías se vio interrumpido, incluyendo pruebas diagnósticas, tratamientos hospitalarios o intervenciones. La reina hizo hincapié en que quienes sufren patologías poco comunes son "un ejemplo y una referencia de dignidad, de valor y de fuerza", destacando su empeño en seguir buscando recursos debajo de las piedras para que la investigación científica no se pare y se incremente. "Empeño en agilizar los diagnósticos, en fortalecer el tejido asociativo, en normalizar cuando sea posible la vida de una persona con una enfermedad rara que necesita ayuda para tratar de ser lo más autónoma posible”, ha afirmado.
La ministra de Sanidad destacó la actividad investigadora del Instituto de Salud Carlos III y, concretamente, la iniciativa estructural IMPaCT, en la que la investigación de enfermedades raras dentro del SNS juega un papel clave; una iniciativa que ha recibido uno de los reconocimientos ‘Síntomas de Esperanza’ 2021 de FEDER.
Carolina Darias ha indicado que, en estos primeros meses de año se han incluido en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud dos nuevos medicamentos huérfanos y que, desde el Ministerio de Sanidad, se continúa trabajando con las Comunidades Autónomas para la incorporación sostenible de los medicamentos huérfanos.